کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مراجعه کننده به مرکز بیماری های خاص شهر کرمان در سال ۱۳۸۹

مقدمه: تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های مزمن در دنیا است که بیمار، خانواده و سیستم سلامت را در درگیر می کند. شیوع این بیماری در کشور ایران در حدود 4-3 درصد کل جمعیت است. آمار بالای این بیماری و تنوع اختلالات جسمی، روانی و اجتماعی در بیماران مبتلا نشاندهنده میزان نسبتا بالایی در اختلال در روال طبیعی زندگی بیماران و افزایش فشارهای روانی و تنش در خانواده آنها می باشد. هدف: هدف این مطالعه بررسی کیفیت زندگی در کودکان سن مدرسه مبتلا به بیماری تالاسمی می باشد.روش: این مطالعه توصیفی مقطعی در کودکان سن مدرسه در محدوده سنی 6 تا 12 سال که برای دریافت خون به مرکز بیماریهای خاص شهر کرمان مراجعه می کردند انجام شد. برای جمع آوری اطلاعات، از پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه کیفیت زندگی عمومی کودکان (peds qol) نسخه 4 بعد از انجام روایی صوری و محتوا و پایایی به روش آلفای کرونباخ، استفاده شد. بعد از جمع آوری داده ها از نرم افزار آماری spss نسخه 15 و آزمونهای آماری توصیفی و تحلیلی متناسب با اهداف پژوهش جهت تجزیه و تحلیل داده ها استفاده گردید. نتایج: یافته های حاصل از پژوهش، کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری تالاسمی را در حیطه های مختلف نشان داد. بر اساس نتایج به دست آمده، میانگین کیفیت زندگی این بیماران در حیطه های جسمی(83/7) انحراف معیار (68/2± ) و عاطفی (87/ 4 ) و انحراف معیار(26/2±) که در مقایسه با سایر حیطه ها از میزان پایینتری برخوردار بود و در مقابل حیطه عملکرد مدرسه با میانگین(02/8) و انحراف معیار(68/2±) امتیاز بالاتری نسبت به سایرین داشت. بحث و نتیجه گیری: بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم مشکلات روانی، اجتماعی شدیدی داشته و بایستی جهت بهبود کیفیت زندگی در این بیماران، درمان طبی را با حمایت های عاطفی و روانی و اجتماعی ترکیب نمود تا از ایجاد عوارض غیرقابل جبران در این افراد جلوگیری به عمل آید.